Hjemmeside

Pr. juli 2014 er der lanceret en hjemmeside med adressen http://essentieltremor.dk/ 

Det primære formål med siden er social netværk for mennesker med essentiel tremor og deres pårørende.

På længere sigt får vi forhåbentligt oprettet en rigtig patientforening.

Reklame for patientforening

I øjeblikket arbejdes der med happening eller videoklip som skal illustrere hverdagen for et menneske med essentiel tremor.

Videoklip vil blive lagt ud på essentiel tremor DK på Facebook.

Ind til videre er det kun på ideplan, men følg med enten her på siden eller på Facebook.

Et eksempel kunne være fra et tag-selv-bord, stående buffet. Forestil dig hvordan mad og drikkelse ender alle andre steder end i munden. Det kan være en kamp.

Med venlig hilsen

Claus Enghuus

Oprettelse af forening

Mine tanker omkring patientforeningen for mennesker med essentiel tremor er følgende:

• Et social netværk for "lidelsesfæller".
• Et sted hvor man kan dele erfaringer og oplevelser.
• Udgivelse af debatindlæg i pressen.
• Oplysning om essentiel tremor.
• Vedligeholdelse og opdatering af viden om essentiel tremor.
• Tage kontakt til socialrådgiver, neurologer.
• Opdatering af digitsalt materiale om foreningen, herunder aktiviteter, debatter, socialt samvær og personlig støtte.
• O.s.v.

Essentiel Tremor

Jeg er sammen med en anden, i gang med at starte en støttegruppe/patientforening for mennesker med essentiel tremor. Har du denne lidelse, og ønsker du nogle ligesindede, at dele dine oplevelser og erfaringer omkring din tremor med, så grib chancen. Dine erfaringer kunne være omkring fordomme som du gerne vil gøre dit, for at få manet i jorden. Det kunne også være medicinsk behandling som du vil drøfte med andre.

Fokus vil bl.a være social samvær og debatindlæg i pressen.

Du finder mig også på Facebook. Søg på essentiel tremor DK. Læg mærke til DK med stort.

Link til Facebookprofil: http://da-dk.facebook.com/pages/essentiel-tremor-DK/154760914587457

Hilsen

Claus