Jeg er sammen med en anden, i gang med at starte en støttegruppe/patientforening for mennesker med essentiel tremor. Har du denne lidelse, og ønsker du nogle ligesindede, at dele dine oplevelser og erfaringer omkring din tremor med, så grib chancen. Dine erfaringer kunne være omkring fordomme som du gerne vil gøre dit, for at få manet i jorden. Det kunne også være medicinsk behandling som du vil drøfte med andre.
Fokus vil bl.a være social samvær og debatindlæg i pressen.
Du finder mig også på Facebook. Søg på essentiel tremor DK. Læg mærke til DK med stort.
Link til Facebookprofil: http://da-dk.facebook.com/pages/essentiel-tremor-DK/154760914587457
Hilsen
Claus
Har du erfaring med essentiel tremor? Så er du velkomme til at skrive en lille beretning i denne blog.
SvarSletJeg har i en periode været i medicinsk behandling med propapronol. Efter ca. 2 år i medicinsk behandling med en lille effekt af medicin, begyndte jeg at opleve bivirkninger.
SvarSletDe bivirkninger jeg fik er sure opstød, uro i benene og mareridt. I forhold til den lille effekt besluttede jeg i samråd med min praktiserende læge at trappe ud af propanolol.
Siden da har jeg ikke være i medicinsk behandling.
Diskriminering eller ikke diskriminering!?
SvarSletJeg er født med røsten på hænderne og det har intet med nervøsitet at gøre. Det kaldes med et fint ord for essentiel tremor.
Jeg har en positiv erfaring fra psykiatrien, hvor en patient indlagt på et lukket psykiatrisk afsnit henvender sig til mig og siger, at han har set mig udføre mit arbejde, på trods af min røsten på hænder, det syntes han er meget inspirerende.
Jeg roste ham for at kunne se det fra den vinkel. Efterfølgende var han klart styrket, og vi havde en god relation med hinanden.
Sådan lagde jeg prompte ud, efter at jeg havde hilst på personalet i en jobsamtale, jeg var til, i Nordfyns kommune.
Jeg fik ikke tilbudt stillingen, som Social- og Sundhedsassistent, hvilket måske nok også er meget godt.
Da jeg fik afslaget, oplevede jeg lederen som om han søgte efter de rigtige ord. Jeg oplevede at han rømmede sig flere gange og sagde øhh flere gange.
Jeg spurgte, om afslaget hang sammen med at jeg visse steder ikke havde været klar nok i min kommunikation, hvilket han anerkendte, at det var. Han nævnte min tremor i forbindelse med min kommunikation. Dertil spurgte jeg, om min røsten/tremor var årsag til afslag, hvilket han klart uden tøven benægtede. Personligt har jeg min tvivl, hvorfor overhovedet nævne min tremor i forbindelse med min kommunikation, det betyder kun at jeg har en ringe tiltro til pågældende leder. Derfor er jeg også glad for at jeg ikke fik tilbudt stillingen.
Jeg kunne havde lavet en sag ud af det, med fokus på diskriminering, men jeg har ingen personlig interesse i at forfølge en enkelt person, det vinder jeg intet ved. Det jeg mener er vigtigt, er den åbne dialog og debat om ansættelse af mennesker med handicap i offentligt regi. Ikke mindst at der lyttes til den enkeltes egne erfaringer. Det kan faktisk godt fungere.
Dette er naturlig vis min opfattelse, men det gør den jo ikke mindre forkert.
Fagbladet Sygeplejersken har i udgave nr. 16 i september 2010 haft artikler med flere sygeplejersker med forskellige handicap.
Her er et link, hvorfra du kan læse om essentiel tremor.
SvarSlethttp://laegehaandbogen.dk/default.aspx?document=2426
God læselyst.
Hilsen
Claus Enghuus
Følgende er på vegne af Knud Andersen:
SvarSletDet er en god ide at dele erfaringer. For nogen tid siden mødte jeg på Århus Kommunehospital en lidelsesfælle, da vi begge fik sat nyt batteri i vore pacemakere til hjernen. Det var en fornøjelse og også sjovt at snakke om alle de tricks, vi gennem årene har fundet på. Vi er begge over 70 år.
Min rysten begyndte i 20-årsalderen. Min læge dengang gav mig stesolider, så jeg kunne skrive eksamensopgaver på universitetet. For ikke at falde i søvn og blive alt for ligeglad supplerede jeg med en masse kaffe. Og så gik det, indtil jeg fandt ud af, at stesolid ikke lige er sagen, hvis man vil holde fast i sin virkelyst. I de følgende mange år vænnede jeg mig til min rysten – med spidsfindige små greb kunne jeg næsten skjule det. Jeg spillede således både klaver og violin og nåede også at blive rost for min fine vibrator, indtil buehånden også lavede vibrator – det lød ikke godt.
Som 55-årig blev det besværligt. Da prøvede jeg – støttet af min trofaste og opmærksomme læge – alt. Akupunktur og flere mislykkede medicinske forsøg. Et par år havde jeg stor glæde af propanolol, men efterhånden blev bivirkningerne stærkere end den positive virkning. Som 59-årig måtte jeg holde op med at undervise. Det er den eneste virkelig store smerte ved mit handicap.
For 7 år siden fik jeg implanteret stimulerende elektroder i venstre side af hovedet, hvilket havde den forunderlige virkning, at højrehånden blev rolig. Indgrebet lyder måske dramatisk, men det var næsten smertefrit og faktisk både morsomt og underholdende, da man er ved fuld bevidsthed til det meste. Desværre gælder det for essentiel tremor, at dette kirurgiske indgreb ofte skal følges op med mere og mere strøm til elektroden, fordi der sker en tilvænning. Det tager nogle minutter for min ekspert på hospitalet at justere strømmen. Han sætter en lille modtager op til batteriet – uden på tøjet – og prikker lidt på en lille skærm, som han har med i lommen.
Men på et tidspunkt kan der ikke skrues mere op for strømmen. For knap et år siden var virkningen blevet ringe. For andre kan der gå længere tid. Men så er der mulighed for, at der, efter en pause på et par måneder uden strøm, kan sættes strøm til igen. Denne pause tog jeg i januar og februar. Det var ikke så rart. Men da jeg fik tændt for strømmen igen her i begyndelsen af marts, kunne jeg næsten starte på en frisk med en mere rolig højrehånd igen.
Hvis jeg med min mangeårige erfaring kan være til nytte for andre, står jeg til rådighed. Jeg vil kunne fortælle om fobier, der bygges op efterhånden. Måske har andre også bemærket, at man kan klø sig selv i håret uden at ryste, hvis man ikke ved, at man klør sig i håret, mens et veldækket bord med små glas straks fremkalder en dirrende angst.
Jeg kan også fortælle, hvordan mit alkoholindtag er sat i system – alt efter, hvad jeg skal lave af praktiske gøremål. Ca. en gang om ugen bruger jeg alkohol, som er det eneste, der virker på mig. Men jeg kan også bidrage med mange skræmmende historier om misbrug af psykofarmaka og spiritus blandt folk med gammelmandsrysten! Denne rystende historie er ikke spor rystende. Jeg har det fint.
Venlig hilsen Knud Andersen
Jeg er før blevet anbefalet at bruge vægtmanchetter om håndled, for at minimere tremor. Jeg må dog indrømme, at det i mit tilfælde ikke har haft den store effekt. Specielt fordi vægtmanchetten i sig selv har været en gene. Dels sad den type jag har ikke fast nok, det betyder, at den begynder at rusche rundt, og giver dermed ikke den optimale støtte, men er nærmere en gene.
SvarSletMåske andre har erfaringer med vægtmanchetter.
Min vægtmanchet er af den type som vikles om håndledet, og hæftes med velkro.
De vægtmanchetter jeg har prøvet er noget i stil med dem I kan se i følgende link.
SvarSlethttp://www.hmi-basen.dk/r11x.asp?linkinfo=22889
Måske vil anvendelse af anden type vægtmanchet give et mere positivt resultat.